«Estrelas & Ouriços – Artigo opinião » O meu irmão tem autismo! Como o posso ajudar neste natal? – Dra. Magda Alves & Dra. Maria Borges
Está a chegar aquela que é para a maioria das crianças, a época mais mágica do ano: o Natal. Contudo, com tantas luzes, brilhos e música, esta pode ser uma altura de grandes desafios para crianças com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA).
A PEA é uma perturbação do neurodesenvolvimento, que se caracteriza por limitações na comunicação verbal e não-verbal, pela dificuldade na interação social, e pela presença de comportamentos e interesses intensos e restritos. Além destas características, as crianças com autismo podem também apresentar hipersensibilidades sensoriais e comportamentos repetitivos e estereotipados. Esta perturbação tem diferentes formas de se expressar, tal como diferentes níveis de gravidade, sendo que há pessoas com PEA que podem ter uma vida adulta autónoma, todavia é uma condição para a vida.
O Natal não só é sinónimo de diversão e presentes, como também de família. A família é um sistema no qual todos os membros são interdependentes, funcionando melhor como um todo. Cada membro que a constitui, influencia e é influenciado pelos outros. A família tem diferentes subsistemas, entre os quais a fraternidade.
A relação entre irmãos é possivelmente a relação mais duradoura pela qual as pessoas passam. São os primeiros companheiros de brincadeira, modelos e professores. Esta relação é uma ótima janela de oportunidades para o desenvolvimento social, emocional e comportamental. Os irmãos desempenham um papel especialmente importante no desenvolvimento da compreensão e relação com o outro. Estas áreas são particularmente importantes em crianças com PEA.
A fraternidade apresenta também os primeiros desafios sociais às crianças, pois trata-se de uma relação intensa, íntima e repleta de singularidades. Tudo isto torna-se ainda mais desafiador quando um dos irmãos tem PEA.
Os irmãos de crianças com PEA consideram-se mais empáticos, compreensivos e capazes de enfrentar maiores adversidades. Tal como, no geral, gostam de ajudar, sendo prestáveis junto da família. Todavia, é também habitual sentirem-se assoberbados e com menos atenção no núcleo familiar, pois uma criança com PEA consome muito tempo. Estes irmãos expõem também que sentem uma responsabilidade acrescida, por exemplo, nas tarefas domésticas, cuidados ao irmão e apoio aos pais, tal como uma maior preocupação com o futuro. Outra dificuldade relatada com frequência são os comportamentos problemáticos com que têm de lidar. É sempre bom ter um irmão com quem brincar, mas nem sempre é tarefa fácil, pois são crianças menos disponíveis, flexíveis e previsíveis.
Em suma, não há dúvidas que os irmãos têm um papel muito importante e podem ajudar em momentos significativos como o Natal. Aqui ficam algumas dicas para os irmãos de crianças com PEA:
– É uma época de magia, que apela à imaginação, o que se pode tornar confuso para uma criança com PEA. Tenta explicar-lhes as coisas de forma concreta, sem ironias ou sinais não verbais difíceis de desvendar;
– É uma época de barulho e confusão, onde há muitos estímulos que podem ser gatilhos para a desregulação. É especialmente importante adotares uma postura tranquila e de compreensão;
– É uma época de grande exaustão sensorial (luzes, música, cheiros, entre outros), sendo importante ter um local reservado e disponível para o teu irmão poder descansar;
– É uma época de festa, onde os almoços e jantares entre família e amigos são frequentes. Explica-lhe sempre com antecedência quais os planos, evitando surpresas e situações imprevistas;
– É uma época de pratos típicos à mesa. Tenta sempre garantir que há algo que o teu irmão goste de comer;
– É uma época de família e amigos, em que todos aproveitam para passar mais tempo juntos. Ajuda nestes momentos e nas interações que eles exigem. Explica aos outros qual a melhor forma de comunicar com o teu irmão. Esta época é uma boa oportunidade para desenvolver a socialização e o teu irmão criar laços com a família alargada;
– É uma época de grandes afazeres, em que todos estão ocupados, mas não te esqueças que contínua a ser importante responder aos pedidos de ajuda do teu irmão;
– É uma época de desordem e alguma confusão, mas mantenham sempre as vossas regras e limites. Ambos são importantes para o bem-estar e organização de todos;
– É uma época de amor, portanto não te esqueças que tu também és importante e deves pedir ajuda aos teus pais para o que precisares! Lembra-te que também mereces viver a magia do Natal.
Para ti que és irmão de uma criança com PEA, se estiveres a dar o teu melhor, já o estás a ajudar!
Autoras
Magda Alves e Maria Borges, psicólogas